Stress und Belastungsbewältigung bei Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom

Barbara Gabriel
Wir danken Frau Barbara Gabriel für die Bereitschaft ihre Studie auf unserer Webseite zu veröffentlichen.

Down-Syndrom

1866 beschrieb der englische Arzt J.L. Down erstmals das "Down-Syndrom". Fast 100 Jahre später entdeckte der französische Genetiker J. Lejeune, dass Menschen mit einem Down-Syndrom drei statt zwei Chromosomen 21 aufweisen, was zur Bezeichnung "Trisomie 21" führte. Die Diagnose "Down-Syndrom" kann bereits während oder kurz nach der Geburt durch Chromosomenanalysen gestellt werden, wobei in der Schweiz ca. 1 von 660 Kindern betroffen ist. Die Diagnose "Down-Syndrom" bedeutet für die Eltern häufig einen Schock, welcher mit Ungläubigkeit, Fragen, Trauer und Ängsten verbunden ist. Dank intensiver Bemühungen seitens der Forschung in Medizin und Heilpädagogik finden betroffene Eltern an verschiedenen Orten (z.B. Spital, Früherkennungsdienste, Elternvereinigungen, Beratungsstellen, heilpädagogische Einrichtungen etc.) Unterstützung und Informationen zur Bewältigung der neuen Lebenssituation, welche ihnen eine frühzeitige Förderung ihres Kindes ermöglichen. Dennoch stellt die Betreuung eines Kindes mit einem Down-Syndrom eine lebenslange anspruchsvolle Aufgabe dar, welche Belastungen und Einschränkungen in verschiedenen Lebensbereichen mit sich bringt, was aber wiederum in Anbetracht der oft fröhlichen, anhänglichen und lebenslustigen Natur des Kindes häufig mit einer innigen Beziehung zwischen Kind und Eltern belohnt wird. In der Untersuchung von Frau Zeender stand die Frage im Vordergrund, wie Eltern ihre Belastungen im Alltag mit einem Kind mit einem Down-Syndrom beurteilen, wie sie damit umgehen und wie sie sich im Vergleich zu Eltern ohne Kind mit einer Behinderung einschätzen.

Stress und Belastungen bei Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom

Die Ergebnisse der Befragung zeigen, dass Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom im Vergleich zu Eltern mit einem nicht behinderten Kind insgesamt mehr Stress im Alltag erleben. Nicht nur das alltägliche Leben (Haushalt, Kindererziehung etc.), sondern auch die Gestaltung von Freizeit und Sozialkontakten mit Freunden und Bekannten ist für Eltern, welche ein Kind mit einem Down-Syndrom haben, mit einem grösseren Aufwand und Stress verbunden. Dagegen fanden sich keine Unterschiede zwischen den beiden Gruppen bezüglich Stress in der Partnerschaft und dem eigenen körperlichen und psychischen Befinden (siehe Abbildung 1).

Elterliche Belastung im Zusammenhang mit einem kindlichen Down-Syndrom

Auf die Frage, welche Lebensbereiche durch das kindliche Down-Syndrom am stärksten belastet werden, geben die betroffenen Eltern am häufigsten die Erziehung/Pflege des Kindes und persönliche Einschränkungen (Hobby, Beruf) gefolgt von sozialer Isolierung und kindlichen Charakteristiken (Abhängigkeit, Anpassung etc.) an. Das elterliche Belastungsniveau verändert sich im Laufe der kindlichen Entwicklung. Nach starken Belastungen aufgrund der Geburt und Diagnose "Down-Syndrom" nimmt das elterliche Belastungsniveau über die Zeit kontinuierlich ab und pendelt sich auf einem mittleren Niveau ein (siehe Abbildung 2).

Individuelle und partnerschaftliche Stressverarbeitung

Gerade bei zusätzlichen und chronischen Belastungen ist eine gute elterliche Stressverarbei-tung für die psychische und körperliche Gesundheit der ganzen Familie von grosser Wichtigkeit. Die Untersuchung von Frau Zeender zeigt, dass Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom trotz erhöhtem Belastungsniveau ein ähnliches Ausmass an günstiger Stressbewältigung (z.B. positive Umformulierung, Optimismus, körperliche Betätigung etc.) und ungünstigem Umgang mit Stress (z.B. Grübeln, Vorwürfe machen etc.) wie die Kontrollpaare aufweisen. Insgesamt zeigen sich keine Unterschiede zu Eltern ohne Kind mit einem Down Syn-drom.

Neben der erwähnten individuellen Stressbewältigung spielt die partnerschaftliche Unterstüt-zung gerade bei der gemeinsamen Bewältigung der Pflege- und Erziehungsaufgabe von Kindern eine wichtige Rolle. Hier hat die Befragung gezeigt, dass die gegenseitige Unterstützung bei Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom im Vergleich zu anderen Eltern höher ist. Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom berichten häufiger, dass sie miteinander über ihre Probleme reden, einander zu hören, Interesse und Verständnis für die Probleme des Anderen zeigen und sich miteinander solidarisieren. Sie weisen damit eine deutlich höhere gemeinsame Stressbewältigung auf. Diese höhere Kompetenz im gemeinsamen Umgang mit Problemen stellt nicht nur eine wichtige Grundlage für eine angemessene und wirkungsvolle Bewältigung des Alltages und der spezifischen Anforderungen aufgrund des Down Syndroms dar, sondern ist gleichzeitig ein wichtiger Vorhersagefaktor für einen glücklichen Verlauf der Partnerschaft, wie eine Reihe von Studien zeigen.

Inanspruchnahme professioneller Therapieangebote

Von den bestehenden professionellen Angeboten nehmen 55% der befragten Eltern Bewegungstherapie und 47% Sprachtherapie in Anspruch, wobei lediglich die Hälfte über eine Entlastung durch die erwähnten Therapien berichten. 13% der Kinder mit Down-Syndrom besuchen eine Spieltherapie, was von mehr als 70% der Eltern als entlastend eingeschätzt wird.

Schluss

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Eltern mit einem Kind mit einem Down-Syndrom grössere Anforderungen im Alltag, verbunden mit mehr Einschränkungen in der Freizeit und Sozialkontakten zu bewältigen haben, was allerdings, dafür sprechen die erwähnten Befunde, eher zu einer Aktivierung der Ressourcen gerade in der Partnerschaft und zu einer stärkeren Verbundenheit der Eltern als Paar führt. Eine frühe Förderung des Kindes durch Bewegungs-, Sprach- und Spieltherapie begünstigt nicht nur die kindliche Entwicklung, sondern stellt für einen grossen Teil der Eltern eine Entlastung dar. Wichtig ist, dass Eltern, neben der Pflege und Förderung ihrer Kinder, auch auf ihr eigenes Wohl bedacht sind und sich, soweit dies möglich ist, Zeit für ihre Bedürfnisse und deren ihres/r Partners/in nehmen versuchen.