Joanna, drei Jahre später
Joanna war und ist auch heute noch ein sehr zufriedenes Kind, das gerne unter Leuten ist und sich wohl fühlt, wenn etwas läuft und sie schauen und staunen kann.
Mit ihrem Lachen und ihrem Schalk und Charme wickelt sie viele Leute um den Finger. Ich höre immer wieder: „Jö, isch die herzig und die Chind sind doch so lieb.“ Es sind gut gemeinte Sätze und wir sind auch froh, dass die Leute Joanna herzig finden und mögen, aber für mich haben sie auch einen bitteren Beigeschmack. Auch wir hätten gerne ein gesundes Kind gehabt und kämpfen immer wieder mit Problemen und haben Sorgen mit ihr.
Das sehen die Leute, die Joanna von aussen sehen nicht. Auch wir lieben ihr Lachen, ihre strahlenden Augen und ihre fröhliche Art und würden sie gegen kein anderes Kind eintauschen! Es bleibt trotzdem immer irgendwo ein aber... Etwas über dieses „aber“ hinweg tröstet der Gedanke, dass Joanna als gesundes Kind vielleicht unzufriedener wäre, ganz sicher nie so viel lachen würde, und nicht auch zum Teil fremden Leuten ein Lächeln auf die ernsten Gesichter zaubern könnte. In diesen Situationen fragen wir uns manchmal, wer denn hier eigentlich behindert ist.
Joanna hat seit sie acht Wochen alt ist Physiotherapie, zuerst zu Hause und dann später in der Therapiestelle. Im grobmotorischen Bereich macht sie immer wieder schöne Fortschritte und wir freuen uns riesig über jeden Schritt. Mit 2¼ Jahren machte sie die ersten Schritte, worüber wir sehr stolz und glücklich waren.
Heute denke ich ab und zu wie schön es war, als sie noch nicht so schnell war und ich ihr nicht immer wieder nachrennen musste. Denn laufen und klettern kann sie jetzt mit fast Dreieinhalb sehr gut.
Aber auf Zurufe hören, etwas in Ruhe lassen, warten... das kann oder will sie einfach nicht. Wir Eltern sagen oft zueinander, man könne genau so gut zu einer Wand sprechen wie zu Joanna. Das bringt uns im Moment oft fast zum Verzweifeln. Aber wir haben die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, das es irgendwann doch noch ändern wird.
Seit Joanna 8 Monate alt war, kommt die Heilpädagogin zu uns, zuerst alle zwei Wochen und seit einiger Zeit jede Woche eine Stunde. Wir glauben, dass es Joanna sehr gut tut und sie macht meistens auch gut mit. Dies liegt sicher auch daran, dass die Heilpädagogin sie fordert, aber nicht überfordert. Wir probieren dann etwas von diesen Stunden auch ins Spiel einzubringen, was aber nicht immer so einfach ist, da wir oft viele Termine haben und mir die Zeit manchmal davoneilt. Ich hätte so viele Ideen von Frühförderung, frühem Lesen lernen und was man sonst noch so machen könnte. Aber ich bin einfach nicht so konsequent, und mein Tag hat immer etwa drei Stunden zu wenig. Das macht manchmal schon ein schlechtes Gewissen, und ich frage mich, ob ich genug für Joanna mache. Aber es ist halt auch schön, einfach mit ihr am Boden zu liegen und herumzutollen. Auf jeden Fall gefällt uns das beiden und ich hoffe und glaube, dass ihr das auch etwas bringt.
Seit Joanna gut 2½ Jahre ist, gehen wir einmal pro Woche nach St.Gallen in die Logopädie. Den grossen Aufwand mit „der Fahrerei“ nehmen wir in kauf, da unsere Logopädin auch Bobath-Instruktorin ist und eine Ausbildung nach Castillo-Morales hat, wovon wir sehr profitieren können.
Auch arbeitet Joanna sehr gut mit und es harmoniert zwischen Joanna, der Logopädin und uns Eltern.
Eigentlich hat die Zusammenarbeit aber schon früher mit Joannas grossen Problemen beim Essen begonnen. Sie hatte Mühe mit den „komischen Sachen“ die sie in den Mund bekam. So hatten wir einen Sommer, wo sie nur ihren Schoppen trank und weisse Pfirsiche und Himbeeren ass, alles schön weich, aber kein Brei der wieder aus dem Mund lief. In diesem Bereich konnte uns die Logopädin viele gute Tipps geben. Nach und nach wurde es dann besser und heute sind wir so weit, dass Joanna fast alles vom Tisch isst, am Allerliebsten Teigwaren und Bratwurst.
Diesen Sommer haben wir nun mit der gebärdenunterstützten Kommunikation angefangen. Joanna lernte sehr schnell ein paar Zeichen und macht auch selber gebrauch davon. Für uns war es ein ganz neues und tolles Gefühl, denn Joanna konnte uns zum ersten mal etwas mitteilen. Sie konnte uns „sagen“ wenn sie Durst und Hunger hatte. Sie hat dann auch schnell Verbindungen zwischen den Lauten, die sie z.B. für Tiere hat und Gebärden gemacht. So sah sie einen schlafenden Hund, kam zu mir und sagte: „Wuwu und die Gebärde für schlafen.“ Ich war sehr überrascht, denn ich wusste vorher nie was und wie viele Zusammenhänge sie merkte.
Jetzt, etwa 6 Monate später gebraucht sie etwa 30 Gebärden. Manchmal übernimmt sie diejenigen, welche uns nicht so wichtig sind und wir ein oder zweimal zeigten, aber diejenigen, welche wir ihr beibringen möchten nach x-mal zeigen noch nicht. Aber wir sind stolz auf sie und freuen uns, dass sie sich so mitteilen kann und wir merken, wie viel sie überhaupt versteht. Das versetzt uns immer wieder ins Staunen.
Ganz neu hat die Logopädin ein paar wenige Piktogramme eingeführt. Auch dort wird es darum gehen, dass sie uns mit Hilfe einer Auswahl von Bildern etwas mitteilen kann. Mal sehen wie das funktioniert...
Seit dem Oktober 01 darf Joanna bei uns im Dorf ins Mutter-Kind-Turnen. Ich ging mit sehr gemischten Gefühlen in die erste Stunde, da Joanna oft sehr zurückhaltend ist und nur schauen will, wenn viele Kinder da sind. Aber Joanna hat mich schnell alle Zweifel vergessen lassen, denn sie machte von der ersten Minute an mit. Sie braucht schon oft Unterstützung von mir, aber ich und auch die anderen Mütter staunen oft, was sie alles kann und vor allem, was sie den anderen Kindern alles nachmacht. So wie Joanna bei uns im Dorf dazugehört, gehört sie auch in unserer Familie und in unserem Freundeskreis dazu.
In dieser Zeit haben wir auch die Frau vom Entlastungsdienst gefunden, die Joanna jetzt ab und zu hütet, damit ich etwas Luft habe und doch noch etwas arbeiten gehen kann. Joanna gefällt es bei ihr sehr gut, denn sie nimmt sich jeweils viel Zeit, um mit ihr zu spielen. Diese Frau behandelt Joanna wie ihre eigenen beiden Grosskinder und hat Joanna bei ihren Verwandten auch als ihr zusätzliches drittes Grosskind vorgestellt.
Auch haben wir uns in unserer Region zu Dritt zusammengetan und haben im Dezember 01 eine neue Kontaktgruppe für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom – Region Rheintal und Umgebung gegründet. Der Start war eine Freude für uns, denn wir haben schon 14 Familien, die zu den Treffen kommen.
Das, und ich denke auch die Arbeit, diesen Bericht zu schreiben ist ein Stück Verarbeitung, das mich und meine Familie wieder einen Schritt nach oben bringt.
Januar 2002,
Familie Rohner
Ein herzliches Dankeschön an Familie Rohner, dass wir diesen beeindruckenden Bericht auf unserer Webseite veröffentlichen dürfen.
