Joanna
Hallo, ich heisse Joanna Rohner und ich bin am 15. August 1998 in St. Gallen zur Welt gekommen, war 2130 g leicht und 43 cm klein.
Auf diesem Foto bin ich gerade mal sieben Tage jung, und meine Eltern hatten schon ein grosses Wechselbad der Gefühle hinter sich. Am besten erzählen sie jetzt weiter, denn sich haben schon viele Erfahrungen mit mir gemacht.
Bevor wir hier über Joanna berichten, möchten wir uns kurz vorstellen. Wir, das sind Stefan und Claudia Rohner und wir wohnen im St.Galler-Rheintal.
Papa Stefan ist von Beruf Hafner-Plattenleger. In seiner Freizeit spielt er mit viel Elan und Freude in der Stadtmusik Altstätten mit.
Mama Claudia ist 31 Jahre und arbeitete vor Joannas Geburt als Krankenschwester auf einer Orthopädie. Dort arbeitet sie immer noch 20%. Gelernt hat sie eigentlich Kinderkrankenschwester, was übrigens in der jetzigen Situation nicht immer nur Vorteile hat. Tauchen ist ihr grosses Hobby, das momentan aber ganz hinten anstehen muss. Geblieben ist aber das Panflöte spielen. Auch für diverse Bastelarbeiten bleibt ab und zu noch etwas Zeit, oftmals eben eine späte Nachtstunde.
Nun zu unserer Joanna:
Sie kam nach der eingeleiteten Geburt spontan zur Welt und wir freuten uns ein paar Stunden riesig über unser gesundes, erstes Kind. Am Morgen aber begannen dann die ganzen Probleme. Joanna brauchte Sauerstoff und der Kinderarzt fragte mich, ob denn mir als Krankenschwester nichts aufgefallen sei an unserem Kind. Sie habe verschiedene Zeichen, die auf das Down-Syndrom hinweisen. Ich solle es meinem Mann mitteilen und wenn dieser wolle, so käme er nochmals zu einem Gespräch, welches dann auch stattfand.
Paff... und meine Welt stürzte ein... Am Abend musste Joanna ins Kinderspital verlegt werden. Dort wurde dann auch der Herzfehler, ein inkompletter AV-Kanal, diagnostiziert. Glücklicherweise brauchte sie schnell keinen Sauerstoff mehr und wir durften sie nach zwei Tagen wieder zu mir in das Wochenbett nehmen. Damit begann der grosse Kampf um jeden ml Milch, denn Joanna war oft viel zu müde zum Trinken.
Kurze Zeit nachdem wir vom Spital zu Hause waren, kam das Telefon vom IPS-Arzt des Kinderspitals. Folgende Worte am Telefon werde ich nie vergessen: „Wir haben den Bericht der Genetik, und wie wir ja sowieso vermutet haben, ist es eine Trisomie 21. Alles weitere erklärt ihnen dann ihr Kinderarzt,“ und er wünschte einen schönen Tag und auf Wiederhören. Ich konnte nur noch Joanna in den Armen halten und weinen.
Unser Kinderarzt nahm sich dann viel Zeit für uns, aber auch er hatte neue, schlechte Nachrichten. Joanna hat eine Translokations-Trisomie 14;21. Es stellte sich heraus, dass ich als Mutter eine balancierte Translokation 14;21 habe. Weitere Informationen siehe unter Translokations-Trisomie.
Joannas Herzprobleme vergrösserten sich immer mehr. Anfang Dezember musste ein Herzkatheter-Untersuch gemacht werden.
Danach machten die Aerzte Druck, so schnell wie möglich die beiden Löcher zwischen den Vorhöfen und Kammern zu schliessen, da der Druck im Lungenkreislauf bereits viel zu hoch war.
Dieses Foto wurde einen Tag vor dem Spitaleintritt gemacht und wir hatten grosse Angst, dass es das Letzte sein könnte. Am 22. Dezember 98 wurde Joanna in der Uni-Klinik Zürich operiert.
Die Operation verlief gut, aber sie hatte nachher grosse Kreislaufprobleme. Etwa eine Woche lang schwebten wir zwischen Hoffen und Bangen und wussten nie, was uns erwartet, wenn wir auf die Intensivstation kamen. Zehn Tage nach der Operation, am 31.12.98 konnte sie dann endlich alleine atmen. Von da an ging es langsam bergauf. Nach drei Wochen Spital durften wir nach Hause.
Bis jetzt geht es Joanna vom Herzen her sehr gut. Wir hoffen, dass es so bleibt, und das ihr die etwas undichte Mitralklappe möglichst keine Probleme bereiten wird. Weitere Informationen zu verschiedenen Herzfehlern und auch über die Elternvereinigung herzkranker Kinder unter www.evhk.ch.
