Anmerkungen zur Erstvermittlung der Diagnose Down-Syndrom aus sonderpädagogischer Sicht

PD Dr. Barbara Jeltsch-Schudel, Heilpädagogisches Institut der Universität Freiburg

Hinweise

Flyer

• EDSA Schweiz: Eine Information für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom (Flyer)
• Deutsches Down-Syndrom InfoCenter: Down-Syndrom – Die wichtigsten Fragen und Antworten in Kürze (Flyer)
• Deutsches Down-Syndrom InfoCenter: Alle Babys mit Down-Syndrom sollen die bestmöglichen Startbedingungen haben. Diagnosevermittlung – Empfehlungen für die Praxis. (Flyer)

Bücher

• Brederlow Gerd: Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel - Die Geschichte meines Bruders.
  Piper München 2003 (Lebensgeschichte des Schauspielers Bobby Brederlow, geschrieben von seinem Bruder)
• Junod Corinne: Nici’s Rose.
  EDSA Schweiz 2004 (Bilderbuch, von einer betroffenen Schwester gezeichnet)
• Rapp Conny: Aussergewöhnlich – Kinder mit Down-Syndrom und ihre Mütter
  Edition Jakob van Hoddis, Stuttgart 2004 (Buch mit Fotos von Kindern mit DS und ihren Müttern)

Diese drei Bücher sind als "anderen Einstieg" in die Thematik geeignet.

• Wilken Etta: Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom.
  Edition Marhold Berlin 2000, 8. Aufl.
• Wilken Udo, Jeltsch-Schudel Barbara (Hg.): Eltern behinderter Kinder: Empowerment – Kooperation – Beratung
  Kohlhammer Stuttgart 2003
• Wohlfahrt Beatrix: Gründe und beeinflussende Faktoren für die Fortsetzung der Schwangerschaft nach der Diagnose eines Down-Syndroms.
  Der Andere Verlag Osnabrück 2002

Diese drei Fachbücher geben einen Einblick in die vorliegende Thematik in verschiedenen Facetten.

Verwendete Literatur

• Annen Franziska, Bader Christina, Bellwald Sabina, Bless Thomas, v.Weissenfluh Urs: Down-Syndrom und Autismus: eine explorative Untersuchung betroffener Kinder und ihrer Familien.
  Unveröff. Diplomarbeit an der Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik am heilpädagogischen Institut der Universität Freiburg/Schweiz, März 2003
• Beer Andrea, Kräuchi Dorothea: "Zum Glück gibt's Tobias, aber ..." Eine qualitative Untersuchung zur Bedeutung eines Kindes mit Down-Syndrom für seine Familie unter Einbezug verschiedener Einstellungen gegenüber behinderten Menschen einerseits, zur Pränataldiagnostik andererseits.
  Unveröff. Diplomarbeit am Heilpädagogischen Institut der Universität Freiburg/Schweiz, Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik, März 2001
• Capone George T.: Down Syndrom und autistische Störungen: Was wissen wir heute?
  Internet, 28. März 2002 (Zitierter Artikel ursprünglich erschienen in Disability Solutions, Volume 3, Issue 5 & 6.
• Cloerkes Günther: Soziologie der Behinderten – Eine Einführung.
  Schindele Heidelberg 2001, 2. Aufl.
• Decurtins Yvonne, Engel-Wolf Sabine, Habermacher Gabriela: Die Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom - Eine Elternbefragung in der deutschsprachigen Schweiz.
  Unveröff. Lizentiatsarbeit am Institut für Sonderpädagogik der Universität Zürich, 1995 (Prof. Dr. Andreas Bächtold) (Elternbefragung)
• Dittmann Werner/Klatte-Reiber Monika: Zur veränderten Lebenssituation von Familien nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom. Frühf. interd. 12 (1993), 165 – 175 Dreyer Petra: Ungeliebtes Wunschkind – Eine Mutter lernt. Ihr behindertes Kind anzunehmen. Fischer TB Frankfurt 1988
• Jantzen Wolfgang: Zur Neubewertung des Down-Syndroms. Geist. Behind. 3/1998, 224-238
• Jeltsch-Schudel Barbara: Bewältigungsformen von Familien mit geistig behinderten Söhnen und Töchtern - Gespräche mit Müttern und anderen Familienangehörigen über ihren Alltag mit einem geistig behinderten Kleinkind, Schulkind oder Erwachsenen.
  Marhold Berlin 1988
• Jeltsch-Schudel Barbara: Genetische Beratung von Eltern mit "positivem Befund" nach pränataler Diagnostik - Anregungen aus sonderpädagogischer Sicht.
  In: Mürner Christian (Hg): Ethik, Genetik, Behinderung - Kritische Beiträge aus der Schweiz. Edition SZH Luzern 1991, 149-170
• Jeltsch-Schudel Barbara: Das Kind mit Down-Syndrom in Familie und Gesellschaft.
  Schweiz. Zeitschrift für Heilpädagogik 4 (1995), 18-25
• Jeltsch-Schudel Barbara: "Eugenische Tendenzen aus der Sicht der Heilpädagogik" - Abschliessende Ueberlegungen und Ausblick.
  In Vierteljahresschr. f. Heilpäd. und ihre Nachbargebiete, 3/1998, 277-281
• Jeltsch-Schudel, Barbara: Zur Situation von Menschen mit Down-Syndrom in der deutschsprachigen Schweiz.
  In: Vierteljahresschr. f. Heilpäd. und ihre Nachbargebiete, 1/1999, 48-65.
• Jeltsch-Schudel, Barbara: Zwischen Auszeichnung und Abtreibung - Einige Anmerkungen zur Situation von Menschen mit Down-Syndrom, besonders in der deutschsprachigen Schweiz aus sonderpädagogischer Sicht.
  In: Mürner Christian (Hg): Die Verbesserung des Menschen - Von der Heilpädagogik zur Humangenetik: Kritische Sichtweisen aus der Schweiz. Edition SZH Luzern, 2002, 91-112
• Jeltsch-Schudel Barbara: Zusammenarbeit von Eltern und Fachleuten – zur Erkennung vom Down-Syndrom-Plus.
  In: Wilken Udo, Jeltsch-Schudel Barbara (Hg.): Eltern behinderter Kinder: Empowerment – Kooperation – Beratung, Kohlhammer Stuttgart 2003, 102 – 116
• Jeltsch-Schudel Barbara: Doppeldiagnose Down-Syndrom und autistische Störungen.
  Leben mit Down-Syndrom heute Nr. 44, Sept. 2003, 30-36
• Jeltsch-Schudel Barbara: Down-Syndrom-Plus: Zu den Elternberichten.
  Leben mit Down-Syndrom Nr. 46, Mai 2004, 40-42
• Jeltsch-Schudel Barbara/Kühne-Francescon Andrea: Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind.
  2002. Internet
• Jenny Nicole, Sarmiento–Schmutz Caroline: Lebenssituation von erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung. Eine Untersuchung in der Region Deutschfreiburgs. Schweiz.
  Unveröff. Diplomarbeit am Heilpädagogischen Institut der Universität Freiburg / Schweiz, Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik, Juni 2001
• Jupp Ken: "Ihr Baby hat Down-Syndrom" Diagnosevermittlung - Empfehlungen für die Praxis.
  Leben mit Down-Syndrom, Nr. 31 1999
• Maeder, Christoph: Reproduktionsmedizin in der Schweiz: Ergebnisse und Interpretationen einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung.
  In: Schweiz. Zeitschrift f. Soziologie (1992) 363-391.
• Kutscher Joachim: Kinder und Jugendliche mit Trisomie 21 - Förderung und Wahrnehmung ihrer Entwicklung auf dem Weg zur Identität,o.J. ;
  Internet, 25. April 2002
• Niedecken Dietmut: Namenlos - Geistig Behinderte verstehen.
  Piper München 1989
• Nippert Irmgard: Die Geburt eines behinderten Kindes - Belastung und Bewältigung aus der Sicht betroffener Mütter und ihrer Familien.
  Enke Stuttgart 1988
• Pueschel Siegfried M. (Hg): Down-Syndrom - Für eine bessere Zukunft.
  Hippokrates, Enke, Thieme Stuttgart 1995
• Rauh Hellgard: Entwicklungsverläufe bei Kleinkindern mit Down-Syndrom.
  Geistige Behinderung 3/1992, 206-221
• Rauh Hellgard: Kleinkinder mit Down-Syndrom: Entwicklungsverläufe und Entwicklungsprobleme.
  In: Leyendecker Christoph/Horstmann Tordis (Hg): Frühförderung und Frühbehandlung, Edition Schindele Heidelberg 1997, 212- 236
• SAEB, Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung Behinderter: Behindert – was tun? Das Handbuch zu Rechtsfragen.
  Unionsverlag Zürich 1996, vollst. Überarbeitete Neuaufl.
• Schaller Marlen, Schwegler Esther: Die Lebenssituation von erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom - Eine Heimbefragung in der deutschsprachigen Schweiz.
  Unveröff. Diplomarbeit am Heilpädagogischen Institut der Universität Freiburg / Schweiz, Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik, April 1998 (Wohnheime/Werkstätten)
• Schefer Sabine, Wägeli Cornelia: Kinder mit Down-Syndrom im Heim - Heimeinweisung und Angebote des Heims für diese Kinder.
  Unveröff. Diplomarbeit am Heilpädagogischen Institut der Universität Freiburg / Schweiz, Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik, April 1997 (Schulheime)
• Schindele Eva: Gläserne Gebärmütter: Vorgeburtliche Diagnostik - Fluch oder Segen?
  Fischer Frankfurt 1990
• Seifert Monika: Zur Situation der Geschwister von geistig behinderten Menschen.
  Geistige Behinderung 2/1990, 100-109
• Seifert Monika: Unser Kind ist behindert - zur Situation einer Familie nach der Geburt eines behinderten Kindes.
  In: Dasen Véronique (éd.): Regards croisés sur la naissance et la petite enfance - Geburt und frühe Kindheit: interdisziplinäre Aspekte. Beiträge der Vortragsreihe "Geboren im Jahr 2001". Universitätsverlag Freiburg/Schweiz 2002, 88-106
• Sierck Udo: Das Risiko, nichtbehinderte Eltern zu bekommen
  AG Spak, München 1989
• Wilken Etta: Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom.
  Studienbrief der Fernuniversität Hagen 1997
• Wilken Etta: Syndromspezifische Förderbedürfnisse.
  In Wilken Etta (Hrsg.): Neue Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom, Hannover 1997, 14-27
• Wilken Etta: Eltern stärken. Erfahrungen aus Seminaren für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.
  Geist.Beh. 3/2000, 215-229
• Wilken Etta: Elternarbeit als Empowerment-Prozess - Seminare für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.
  Leben mit Down-Syndrom, Jan. 2001
• Wilken Etta: Förderung des Spracherwerbs durch Gebärden unterstützte Kommunikation (GuK) bei Kindern mit Down-Syndrom.
  o.J. Auszug aus dem Internet, 25. April 2002
• Wilken Etta: Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien. Aktuelle Ergebnisse zur Prävalenz, zu syndromspezifischen Problemen und zur Familiensituation.
  Geistige Behinderung 2/2002, 137-148
• Zahn Axel: Down-Syndrom - Kritische Bewertung von Informationen aus dem Internet
  Diss. Institut für Humangenetik der med. Fak. der Charité, Humboldt-Universität Berlin 2003

Kap. 5 Anregungen für die Erstvermittlung der Diagnose DS

Übersicht