Anmerkungen zur Erstvermittlung der Diagnose Down-Syndrom aus sonderpädagogischer Sicht
PD Dr. Barbara Jeltsch-Schudel, Heilpädagogisches Institut der Universität Freiburg
Wir danken Frau Jeltsch-Schudel, dass wir dieses (leider aus Krankheitsgründen nicht gehaltene) Referat an dieser Stelle publizieren dürfen!
Inhalt:
- Vorbemerkung
- Kinder mit Down-Syndrom
- Menschen mit Down-Syndrom in der deutschsprachigen Schweiz
- Gesellschaftliche Hintergründe
- Zur Lebenssituation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit DS: Angaben aus Projekten
- Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit DS
- Diagnosemitteilung aus sonderpädagogischer Sicht
- Zur Situation der Familie mit einem Kinde mit DS bzw. geistiger Behinderung
- Erfahrungen von Familien mit der Diagnose DS
- Anregungen für die Erstvermittlung der Diagnose DS
- Hinweise und Literaturverzeichnis
1. Vorbemerkung
Im Rahmen der ärztlichen Fortbildung zum Thema Down-Syndrom: Neonatales Management und Outcome am 3. Februar in Zürich war vorgesehen gewesen, einer betroffenen Mutter und einer Sonderpädagogin das Wort zu geben unter dem Titel "Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom". Dieser Beitrag musste aus Krankheitsgründen entfallen.
Die angebotene Gelegenheit nutzend, möchte ich einige Inhalte dennoch zugänglich machen, die mir für den Umgang mit der Erstmitteilung der Diagnose Down-Syndrom aus sonderpädagogischer Sicht wichtig erscheinen.
Der Ausgangspunkt meiner Ausführungen ist also die Situation der Erstvermittlung. Diese lässt sich nicht loslösen von der jeweiligen Familie und den gesellschaftlichen und historischen Hintergründen. Auch sind Kenntnisse über das Down-Syndrom (DS), welche über eine blosse Aufzählung von möglichen Kennzeichen hinausgehen, ebenso von Bedeutung, wie das Wissen über Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit DS, welche in der deutschsprachigen Schweiz vorhanden sind.
Die schwierige Situation der Erstvermittlung setzt eine ganze Reihe von Kenntnissen voraus: Wissen über klinische Symptome des DS, deren Bedeutung für das betroffene Kind und seine Familie, Kenntnisse über Entwicklungsmöglichkeiten und (pädagogische) Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit DS und Wissen über gesellschaftliche Rahmenbedingungen und Werte. Diese Facetten aus sonderpädagogischer Sicht darzustellen ist die Zielsetzung meiner Ausführungen.
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