Heft 2008/1: Diagnose Trisomie 21

Inhaltsverzeichnis

Hauptthema

• Erfahrungsberichte
  • Kim
  • Valentin
  • Mattia
  • Andreas
  • Severin
  • Laurin
  • Wegen Dir
• Von der Diagnose zur Entscheidung
• Verein für ganzheitliche Beratung und pränataler Diagnostik
• Umfrage
• Mitteilung der Diagnose
• Trauerprozess
• Desorganisation und die Zeit danach
• Die erste Zeit aus der Sicht der heilpädagogischen Früherziehung

Varia

• Kolumne Linard Bardill
• Pia‘s Seite
• Vorstellung Vorstand/Fachstelle
• RegioleiterInnen und ihre Arbeit
• Vorstellen RegioleiterInnen
• GV in Rust
• Was Wann Wo
• Thema nächstes Heft
• Fachtagung Ernährung
• Bücherdienst

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Editorial

Sie halten die erste Ausgabe des «aktuell21» in Händen, das unter neuem Vereinsnamen und in einem neuen Kleid bei Ihnen angekommen ist. Der Moment ist sozusagen  historisch und feierlich!

Ganz herzlich möchte ich im Namen des Redaktionsteams alle neu dazu gekommenen Leserinnen und Leser begrüssen! Damit Sie sehen können, wer in unserem Verein für was zuständig ist, stellen sich Vorstand, Fachstelle und Regioleiterinnen in der Rubrik «Varia» vor.

«Diagnose Down-Syndrom». Die meisten von uns haben den Moment erlebt, in dem diese Nachricht wie
eine Bombe einschlägt und unsere Welt, wie es scheint, in Trümmer legt. Die Trauer um das Kind, welches wir erträumten und nicht bekamen, die negativen Bilder vor unseren Augen, die Angst vor der Zukunft, die in der ersten Zeit oft zwiespältigen Gefühle dem Baby gegenüber, die Schuldgefühle deswegen, die Furcht vor den Reaktionen der Umwelt.

Aber ebenso kennen die meisten unter uns die erwachende Zärtlichkeit für das Baby, die wachsende Stärke, es zu vertreten und zu verteidigen, die Freude an der Liebe, die vom Kind auf uns zurückkommt, neue, wertvolle Kontakte und Freundschaften, tieferes Verständnis für die Leiden anderer Menschen. Wenn auch das Leben mit einem behinderten Kind zeitweise mühsam und steinig sein kann:  
Der grössere Teil der Eltern schätzt die Lebensqualität mit ihrem Kind höher ein als diejenige vor seiner Geburt.

Bei diesem Prozess stehen uns Fachleute zur Seite. Oft kompetent und unterstützend, manchmal aber
auch unsensibel und verletzend. Zu merken, welche Worte wann und wo angebracht und hilfreich sind,
erfordert grosse Achtsamkeit und Einfühlungsvermögen: Eigenschaften, die manch wackerem Mediziner nicht in die Wiege gelegt wurden, bei der Ausbildung wenig gewichtet werden und doch gerade bei einem Arzt so immens wichtig sind.
Der Beginn der Beziehung mit unserem besonderen Kind – sei es vor der Geburt oder nachher – wird wesentlich erleichtert oder erschwert durch die Art der uns begleitenden Fachpersonen.

In diesem Heft erzählen Eltern eindrücklich über ihren Weg. Es folgt ein theoretischer Teil, der die psychologischen Aspekte beleuchtet und zum besseren Verständnis unserer selbst und unserer Mitmenschen dienen soll.

Die Kolumne des Vaters und «Liederers» Linard Bardill lädt uns zu einem kleinen Auslug an einen besonderen Blickwinkel ein. Und Pia Heim, eine junge Frau mit Down-Syndrom, hat sich freundlich bereit erklärt, für unser Heft zu schreiben und aus ihrem Leben zu erzählen.

Und nun wünsche ich Ihnen eine bereichernde Zeit mit diesem Heftli in der Hand!
Freundlich grüsst Sie

Beata Beer