Down Syndrom und autistische Störungen - Was wissen wir heute?

George T. Capone, MD

Schwierigkeiten bei der Diagnose

Leider gibt es häufig unnötige Schwierigkeiten für Eltern, wenn sie Hilfe für ihre Kinder suchen. Aus Erfahrungsberichten von Eltern kann man Folgendes zusammenfassen:

a. Die Diagnose wird nicht erkannt. Dies ist sehr frustrierend für alle. Wenn man in einer solchen Situation ist und sich ernsthafte Sorgen um das Kind macht, sollte man nicht ruhen, bis man jemanden gefunden hat, der es ernst mit einem meint und das Kind wirklich ganz genau untersucht

b. Verwirrung über die Diagnose.

c. Es besteht die Möglichkeit der Verwechslung mit anderen Verhaltensauffälligkeiten oder psychiatrischen Störungen, wie Hyperaktivität, Zwangsneurosen oder Depressionen.

Eltern haben manchmal das Gefühl, dass es besser wäre, wenn sie von ihrem Arzt in ein Heilpädagogisches Zentrum oder eine Down-Syndrom-Ambulanz überwiesen würden, um ihr Kind dort vorzustellen. Dies allerdings kann Familien eventuell viel Geld kosten, weil die Kosten nicht von der Versicherung übernommen werden. Auch die Schulen sind wegen der Kostenfrage sehr zögerlich, Extra-Hilfe für Kinder mit Down Syndrom und Autismus anzufordern. Dieser Frust und der Mangel an Einsicht bei den Fachleuten (sowohl bei den Mediziners wie bei den Pädagogen) können dazu führen, dass Eltern den Kontakt zu den traditionellen Diensten abbrechen und ausweichen auf eher unübliche, alternative Methoden. Dies muss nicht unbedingt verkehrt sein. Individuelle, kreative Lösungen können sehr wertvoll sein, vor allem dann, wenn es sonst keine zuverlässigen Hilfen gibt. Es ist jedoch nicht richtig, dem System ganz den Rücken zu kehren, weil dies Familien in die Isolation treiben kann und es dann noch schwieriger wird, einen Unterstützerkreis für das Kind und seine Familie aufzubauen. Es wird in der Zukunft genügend Stress auf die Familie zukommen. Eltern brauchen dringend Unterstützung.

d. Mangel an Akzeptanz bei Fachleuten
Manchmal weigern sich Fachleute einzusehen, dass ein Kind mit Down Syndrom, das in der Regel kognitive Schwierigkeiten hat, gleichzeitig auch noch Autismus haben kann. Sie meinen, dass diese doppelte Diagnose überflüssig ist, nicht richtig sein kann. Man sagt den Eltern in einem solchen Fall häufig, ihr Kind mit Down Syndrom gehört eben zu denjenigen, die sich nicht so gut entwickeln. Wir wissen inzwischen, dass dies falsch ist. Kindern mit Down Syndrom und Autismus kann man ganz klar unterscheiden von Kindern, die nur Down Syndrom haben, oder von denen, die zusätzlich zum Down Syndrom noch andere Verzögerungen in ihrer Entwicklung aufweisen. Tests wie der ABS-Test beweisen dies deutlich. Die Folge kann sein, dass Eltern aufgeben und nicht weiter nach einer medizinischen Behandlung oder nach Hilfen, um die Verhaltensweisen des Kindes zu ändern, suchen.

e. Verwirrung bei den Eltern
Oft herrscht bei den Eltern oder bei den anderen Familienmitgliedern, besonders bei den jungen Geschwisterkindern, ein Mangel an Akzeptanz und Verständnis für die unbekannte Situation oder auch ein mangelndes Bewusstsein, was genau los ist. Die ersten Reaktionen der Eltern oder der anderen Familienmitglieder variieren von 'Das wird sich ja wieder geben' bis 'Weshalb macht er nicht Fortschritte wie andere Kinder mit Down Syndrom?'

Eltern in dieser Lage wissen oft keinen Ausweg mehr und sind sich auch oft untereinander nicht einig, wie sie das Verhalten ihres Kindes einschätzen sollen und wie sie es ändern können. Die Folge ist, dass die Ehe, ja das ganze Familienleben darunter sehr leidet. Ich habe festgestellt, dass sich in einer solchen Situation diese Familien leider aus der Down-Syndrom-Elterngruppe oder anderen Selbsthilfegruppen total zurückziehen. Dafür gibt es verschiedene Gründe wie: 'Die Gesprächsthemen der anderen haben nichts mit meinen Problemen zu tun' oder 'Ich finde es schwierig, all die anderen Kinder zu erleben, die sich so viel besser entwickeln als mein Kind' oder 'Ich habe das Gefühl, dass andere Eltern der Meinung sind, dass ich mein Kind nicht genug fördere, dass ich keine gute Mutter bin, weil man Kind sich so anders benimmt'.

Es wäre natürlich wünschenswert, dass sich jemand aus der Gruppe dessen bewusst ist und gerade dieser Familie Extra-Hilfe anbietet, statt zuzusehen, wie sich die Familie zurückzieht. Aber genau dies passiert in der Regel nicht. Gerade Eltern, die am meisten auf Hilfen angewiesen sind, bekommen das häufig in ihrer Selbsthilfegruppe nicht. Ausserdem wird es innerhalb einer Unterstützungsgruppe auch häufig nur eine einzelnes Kind mit Down Syndrom und Autismus geben. Von daher berührt diese Problematik die anderen kaum. Jedoch ist es absolut notwendig, dass unter betroffenen Familien ein Erfahrungsaustausch stattfinden kann. Obwohl Down Syndrom vorliegt, kann es auch sinnvoll sein, Kontakt aufzunehmen mit einer Selbsthilfegruppe von Eltern autistischer Kinder. Aber auch hier gibt es die Gefahr, dass die Eltern sich nicht richtig wohl fühlen, weil in einer solchen Gruppe das Verständnis für Down Syndrom fehlt

Entwicklung des Gehirns und Autismus

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Down Syndrom und Autismus – Was bedeutet das?