Down Syndrom und autistische Störungen - Was wissen wir heute?
George T. Capone, MD
Einleitung
Während der letzten zehn Jahre habe ich über Hunderte von Kindern mit Down Syndrom Gutachten geschrieben, jedes von ihnen mit seinen eigenen Stärken und Schwächen und ganz sicher mit einer ganz eigenen Persönlichkeit. Ich glaube nicht, dass ich in unserer Klinik jemals Eltern begegnet bin, die sich nicht intensiv um ihr Kind kümmern, ihre Liebe und ihre Hingabe für ihr Kind sind ganz offensichtlich. Einige Eltern jedoch blieben mir besonders im Gedächtnis. Es sind die Eltern, die mit ihrem Kind in die Klinik kommen und tief besorgt sind über eine Veränderung im Verhalten oder in der Entwicklung des Kindes. Sie beschreiben Situationen oder Verhaltensweisen, die ihnen Sorgen machen, z.B. dass das Kind aufgehört hat, neue Gebärden zu lernen, oder nicht mehr spricht. Das Kind scheint zufrieden zu sein, wenn es ganz allein für sich spielt, es braucht auch niemanden bei seinem oft eigenartig anmutenden Spiel (ein Spielzeug schütteln, Gegenstände aufreihen), das ihm selbst anscheinend Spass bereitet. Wenn man es ruft, schaut es nicht. Hört es vielleicht nicht gut? Das Kind isst nur drei, vier verschiedene Speisen. Ihm eine neue Speise vorzusetzen oder auch ein früheres Lieblingsessen zu servieren, kann einen richtigen Wutanfall auslösen. Das Kind starrt ohne Unterlass auf Lichter oder auf einen Ventilator, der an der Decke hängt - fast schon wie besessen. Es von einer solchen Beschäftigung wegzulocken, ist manchmal sehr schwierig und kann zu einer richtigen Szene führen. Es braucht eine gewisse Ordnung um sich herum. Wenn ein Stuhl in einem Zimmer an eine andere Stelle gestellt wird, kann es dies furchtbar aufregen und es beruhigt sich erst, wenn der Stuhl wieder an die übliche Stelle zurückgestellt wird.
Einige Familien haben sich schon ein wenig informiert und erwähnen, dass sie glauben, dass ihr Kind ausser dem Down Syndrom vielleicht autistische Züge hat. Andere haben keine Ahnung, was los ist. Sie wissen, das etwas nicht stimmt, und wollen sofort eine Antwort. Dieser Artikel ist für Familien, die sich in einer solchen oder ähnlichen Situation befinden. Wenn bei Ihrem Kind diese doppelte Diagnose von Down Syndrom und Autismus festgestellt wurde oder wenn sie den Verdacht haben, dass ihr Kind autistische Störungen hat, können sie sich hier ein wenig informieren, was dies bedeutet und was wir aus unseren gesammelten Erkenntnissen bis jetzt gewonnen haben.
Es gibt wenig Literatur oder Studien über Menschen mit Down Syndrom und Autismus Syndrom. Tatsache ist, dass man bis noch vor nicht sehr langer Zeit annahm, dass diese beiden Diagnosen nicht zusammen auftreten konnten. Man erzählte Eltern dann, dass ihr Kind mit Down Syndrom geistig schwerst beeinträchtigt war, ohne weiter zu untersuchen, was der Grund dafür war. Heute hat die Medizin erkannt, dass bei Menschen mit Down Syndrom auch tief greifende Entwicklungsstörungen, wie Autismus oder eine Zwangsneurose, vorkommen könne. Weil diese Erkenntnisse für Fachleute aus dem medizinischen und pädagogischen Bereich noch relativ neu sind, weiss man nur wenig über Kinder und Erwachsene mit der doppelten Diagnose.
In den vergangenen sechs Jahren haben wir am Kennedy Krieger Institut Daten gesammelt über Down Syndrom und Autismus. Wir haben aus medizinischen und psychologischen Untersuchungen, aus Verhaltenstests und Kernspintomographien vom Gehirn Ergebnisse gesammelt und ausgewertet. Das Kennedy Krieger Institut begleitet zurzeit eine Gruppe von ungefähr 30 Kindern mit Down Syndrom und Autismus, wahrscheinlich die grösste Gruppe von Kindern mit dieser Diagnose, die jemals untersucht wurde.
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