Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind
Dr. Barbara Jeltsch-Schudel & Andrea Kühne-Francescon
4. Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind: Reflexion
"Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind" heisst unser Thema.
Im Sinne eines Ausblicks möchte ich zum Schluss einige Aspekte herausgreifen, die für uns Fachpersonen lehrreich sind. Die Schilderung von Andrea Kühne ist zunächst eine persönliche. Sie bringt jedoch in unseren Fachdiskurs neue Elemente. Ich habe versucht, die geschilderten Stationen auf einer Folie zusammenzufassen:
Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind: Fabios Familie
| Fabio | Fachangebote | Frau Kühne | |
| 1991 | Geburt Fabios | Diagnose Down-Syndrom | |
| 1991-1996 | Entwicklungsfortschritte in allen Bereichen verlangsamt | Heilpäd. Früherziehung Physiotherapie | Erkenntnis, dass Entwicklung langsam verläuft Verunsicherung durch "auffällige" Verhaltensweisen |
| 1996 | Fortschritte in Grobmotorik Spielverhalten z.T. stereotyp | Besuch des Regelkindergartens Psychomotorik HFE: Sprachanbahnung | |
| 1998 | Grosser Entwicklungsrückstand | Einschulung in die Heilpädagogische Schule Therapieangebote (Ergo, Logo, Rhythmik) | Schuldgefühle wegen Entwicklungsrückstand / Verhalten |
| 1999-2000 | Entwicklungsstillstand Spielverhalten stereotyp Besondere Verhaltensweisen | Erkenntnis, dass Entwicklung anders verläuft, stehen bleibt Krise Keine Hilfe durch Fachpersonen Suche im Internet Lichtblick | |
| 2000-2001 | Fachleute wissen nichts über DS und Autismus | Suche nach Diagnosestellung | |
| 2002 | "offizielle" Diagnosestellung Anpassung der Förderangebote | Erleichterung Anliegen, Fachleute mit Doppeldiagnose bekannt zu machen |
In der Fachliteratur findet sich eine breite Diskussion darüber, wie Familien mit der Diagnose einer Behinderung eines Kindes umgehen lernen – und ihnen dies auch zumeist gelingt. Die Familie Kühne und die sie begleitenden Fachpersonen haben sich offenbar auf das Down-Syndrom von Fabio eingestellt und versucht, die bestmöglichen Entwicklungsangebote zu machen.
Die Abweichungen der Entwicklung Fabios konnten die Eltern und Fachpersonen aufgrund der vorhandenen Kenntnisse über das DS so nicht voraussehen, sodass sie für alle Beteiligten zur Belastung wurden: die Gefühle und Reaktionen der Familie (der Mutter) sind hier formuliert worden. Aber auch die Fachpersonen – vermute ich – sind verunsichert und hilflos geworden, weil ihre Förder- und Therapieangebote so wenig griffen. (Ausdruck davon mögen die Aussagen der Lehrerin bei der Einschulung gewesen sein).
Die daraus entstandenen Schuldgefühle belasteten die Mutter Fabios sehr, sodass sie zunächst in eine Krise geriet. Dies veranlasste sie, selber auf die Suche zu gehen, da ihr zudem auch die Fachleute nicht weiterhelfen konnten.
Die Feststellung, dass neben dem Down-Syndrom autistische Störungen vorhanden sind, führte allerseits zu einer Entlastung. Nun können angemessene Förderangebote gemacht werden; die Vorstellungen über die künftige Entwicklung Fabios können realistischer (aber nicht pessimistischer!) antizipiert werden.
Die Geschichte von Fabio und seiner Familie fordern mich als Sonderpädagogin heraus:
- mehr Erkenntnisse über diese Doppeldiagnose im speziellen und Mehrfachbehinderungen im allgemeinen (Stichwort: geistige Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten) zu erwerben
- diese Erkenntnisse an Fachpersonen weiterzugeben
- diese Erkenntnisse für möglicherweise betroffene Eltern aufzubereiten
- und damit einen Beitrag zur Früherkennung zu leisten, die Grundlage für eine Verbesserung der Förderangebote für betroffene Kinder und ihre Familien sind.
Um diese Ziele zu erreichen ist die Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachpersonen notwendig. Am wichtigsten scheint mir jedoch, mit den betroffenen Eltern einen intensiven Diskurs zu pflegen – wir (Andrea Kühne und Barbara Jeltsch-Schudel) versuchen dies zu tun.
Es handelt sich bei diesem Beitrag um die leicht überarbeitete Fassung eines Impulsreferates von Dr. Barbara Jeltsch-Schudel und Andrea Kühne am Kongress
"...alle Kinder alles lehren!" - Perspektiven der Erziehung und Bildung von Schülerinnen und Schülern mit schwerer und mehrfacher Behinderung
vom 26.-28. September 2002 in Heidelberg.
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