Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind

Fabio wurde 1991 mit einem Down Syndrom geboren. Er kam mit einem sehr schwachen Muskeltonus zur Welt, hatte aber keine weiteren downsyndromspezifischen medizinischen Probleme. Während den ersten 5 Jahren bekam Fabio regelmässig Physiotherapie nach Bobath. Eine heilpädagogische Früherzieherin begleitete Fabio und uns Eltern seit seinem ersten Lebensjahr, als Kleinkind, in der Spielgruppe und während der Integration im Regelkindergarten.

Fabios körperliche Entwicklung verlief sehr langsam. Er machte zwar alle entsprechenden Entwicklungsschritte, wie Drehen, Rollen, Robben, Sitzen Kriechen, Bärengang, und schlussendlich mit 3 Jahren seine ersten freien Schritte.

Während dieser Zeit sprach er ein paar Worte, einen einzigen Dreiwort-Satz, benutzte einfache Gebärden, lernte mit dem Löffel essen und aus der Tasse und dem Glas trinken. Er hatte grosse Mühe mit der Feinmotorik. Das Deckelaufschrauben hat er während Jahren immer wieder mit der Früherzieherin geübt. (Er schaffte es schliesslich zum ersten Mal selbständig im Alter von 9 Jahren in der Ergotherapie). Auch musste man ihn immer wieder zu einem Blickkontakt zwingen.

Nach den ersten 4 Jahren ist uns klar geworden, dass sich Fabio sehr langsam entwickelt. Was ich auch immer wieder feststellte und mich verunsicherte, waren gewisse stereotype Bewegungen, er setzte sich immer öfter auf den Boden und schaukelte hin und her und machte dazu eigenartige Geräusche. Ich suchte Rat bei den Fachleuten: Die einen meinten, er mache das, wenn er müde sei, andere sagten er mache dies, um sich wahrzunehmen.

Da Fabio keinen Platz an der HPS in der Region bekam, besuchte er den Regelkindergarten, wo er in eine Gruppe mit 12 Kindern integriert wurde. Während 3 Stunden/Woche wurde er und die Gruppe von Fabios heilpädagogischer Früherzieherin begleitet. 1 x pro Woche bekam er Psychomotorik und im zweiten Kiga-Jahr besuchte er eine zusätzliche Therapiestunde bei der Früherzieherin mit Schwerpunkt Sprachanbahnung. Fabio machte während diesen zwei Jahren vor allem in der Grobmotorik Fortschritte. Zusammen mit der Kindergruppe vermochte er allmählich grössere Distanzen gehen, fing an zu klettern und konnte allmählich aufrecht die Treppe hochsteigen.

Er war gern mit den Kindern, blieb jedoch oft Zuschauer und zog sich während der Stunde immer wieder zurück, entweder in eine Sitzecke, von wo er das Spiel der anderen Kinder beobachtete oder aber in sein stereotypes Spiel versinken konnte. Er liess die Tiere vom Stall von einer Hand zur anderen wandern. So hantierte er mit den Tieren, bis er von der Kindergärtnerin unterbrochen wurde. Es gab aber auch Spielsituationen mit den anderen Kindern, z.B. mit dem Ball.

Mit 7 Jahren kam Fabio an eine heilpädagogische Schule in unserer Region. Nach einer Woche wollte ich von seiner damaligen Lehrerin wissen, wie es läuft: Sie sagte mir, dass sie erstaunt sei, dass wir unseren Sohn in den Regelkiga integriert hätten, zumal er sich weder selbständig anziehen könne noch trocken war. Ich fühlte mich schuldig, dass er eigentlich ausser selbständig essen und malen noch nichts konnte. Was hätten wir mehr machen sollen? Wir haben das Therapieangebot genutzt, welches uns damals in unserer Region angeboten wurde – er ist während 7 Jahren von denselben Fachleuten begleitet worden und ich habe mich auch immer wieder in verschiedenen Seminaren weitergebildet.

Ich setzte also alle Hoffnung in die Heilpädagogische Schule, das vielfältige Therapieangebot und die gut ausgebildeten Fachleute. Fabio kam in eine Klasse mit 6 Kindern mit unterschiedlichen Behinderungen. Er bekam 2 x die Woche Ergotherapie, 1 x Logopädie und 1 x Rhythmik.

Als sich in keinem Bereich Fortschritte abzeichneten, merkte ich, dass Fabio sich nicht einfach langsamer als andere Kinder mit DS entwickelt, sondern dass er sich nicht wie die meisten Kinder mit DS entwickelt. Die Ärzte meinten, er sei einfach schwerer behindert, dasselbe sagten LehrerInnen in der Schule. Rundherum sah ich nur Kinder mit DS, die langsam aber sicher etwas selbständiger wurden, die Buchstaben und Zahlen übten, sich selbständig an- und ausziehen konnten, auch gewisse Gefahren erkennen konnten, sich ausdrücken konnten, wenn nicht verbal, dann mit Hilfe von Gebärden. Unser Fabio konnte nichts von all dem. Die Erkenntnis, dass Fabio in seiner Entwicklung stehen geblieben ist und mir niemand erklären konnte warum, stürzte mich in eine tiefe Krise.

Sein Spielverhalten wurde zunehmend stereotyp. Er lässt sich heute nur sehr schwer zu sinnvollem Spiel bewegen. Wenn er von der Schule heimkommt, isst er etwas, zieht sich dann in sein Zimmer zurück, setzt sich ans Fenster und hantiert mit zwei Gegenständen und macht Geräusche dazu.

Er hat gerne Kinder um sich, setzt sich dann aber daneben und schaut zu, ohne aktiv am Spiel teilzunehmen.

Er ist zunehmend immer auf dieselben Abläufe fixiert, wie z.B. Spaziergänge in immer nur die eine Richtung. Er hat grosse Mühe mit allem Neuen. Wenn wir zum ersten Mal irgendwo auf Besuch sind, müssen wir ihn ins Haus tragen und er setzt sich dann in eine Ecke und nimmt keinen Anteil am Geschehen, lässt sich nicht einmal zum Essen überreden.

Gebärden übernimmt er nicht. (Auf Antrag von uns Eltern haben wir vor zwei Jahren zusammen mit der Schule versucht, systematisch Gebärden für Menschen mit geistiger Behinderung einzuführen.) Er macht nach wie vor die Gebärden der frühen Kinderzeit (essen, trinken, schlafen), hat aber von den neuen Gebärden nur gerade zwei übernommen (arbeiten und Seilbahn)

Da mir niemand sagen konnte, was mit meinem Sohn los ist, warum er sich ganz anders entwickelt als die meisten Kinder mit Down Syndrom, bin ich im Internet auf die Suche gegangen und habe vor 1,5 Jahren einen englischen Bericht über Down-Syndrom und autistische Störungen gefunden (Disability Solutions, Volume 3, 'Down Syndrome and Autistic Spectrum Disorder'). Da habe ich mein Kind "wiedergefunden" – ausser dem möglichen aggressiven Verhalten, konnte ich die Verhaltenscheckliste, anhand von Fabios Verhalten, "abhaken" – Für uns war das Rätsel gelöst. Fabio hat ein Down Syndrom und autistische Störungen und es ist der Autismus, der zu diesem Entwicklungsstillstand führte, es sind die autistischen Störungen, die Fabio in seiner Entwicklung behindern.

Fabio

• Keine Fortschritte in der Sprachentwicklung/Kommunikation
• Erkennt keine Gefahren, z.B. im Strassenverkehr
• Ist fixiert auf gewisse Speisen
• Macht schnelle Bewegungen mit Händen und Fingern (repetitive motorische Manierismen.
• Unkontrolliertes Lachen und Geräusche von sich geben
• Er hat grosse Mühe mit dem Einschlafen
• Beschäftigt sich beharrlich mit Objekten, Hantieren, Drehen, Aneinanderschlagen von Gegenständen
• Zeigt ungewöhnliche Reaktion auf Geräusche und Berührung, z.B. beim Haareschneiden

Einerseits war ich erleichtert, dass ich endlich eine Antwort auf unsere vielen Fragen gefunden habe, auch fühlte ich mich entlastet, dass ich Fabios Verhalten einen Namen geben konnte und nicht mehr nur da stand mit einem Kind mit Down Syndrom, das bestimmt falsch oder zuwenig gefördert wurde. Andererseits traf mich natürlich auch die Erkenntnis, dass diese schwerwiegende Behinderung nicht einfach wegtherapiert werden kann, sondern dass die Zukunft für Fabio und unsere Familie ganz anders sein wird, als ursprünglich angenommen.

Ich habe den ca. 40-seitigen Bericht kopiert und an Fabios Kinderarzt, Lehrerinnen und Therapeutinnen weitergeleitet, bei Autismus Schweiz angefragt, was man über diese Doppeldiagnose weiss und wer in der Schweiz Erfahrung mit der Doppeldiagnose DS und Autismus hat. Niemand wusste darüber Bescheid. Ich habe in Deutschland nachgeforscht und im Heft "Leben mit Down Syndrom" Nr. 34, vom Mai 2000 die deutsche Uebersetzung vom medizinischen Teil des Disability Solution Reports 'Down-Syndrom und autistische Störungen, Was wir heute wissen ?' von George T. Capone, MD, gefunden. Ich bin zum Schluss gekommen, dass man im deutschen Sprachraum praktisch nichts weiss über DS und Autismus.

Mit obengenanntem Bericht bin ich zur Autismus-Beratung und habe die Psychologin gebeten, zuerst den Report zu studieren, bevor ich Fabio zur Abklärung bringe. Anfangs dieses Jahres bekamen wir die offizielle Diagnose, welche auch von der Schweiz. Invalidenversicherung akzeptiert wurde.

Die Diagnose hat auch Konsequenzen für Fabios Förderung. Die Autismus-Beratung, wird Fabio und seine Lehrkräfte und TherapeutenInnen begleiten. Fabio wird ab dem neuen Schuljahr mehr 1:1 Förderung während der Klassenstunde erhalten. Auch wird seit einem Jahr vermehrt mit PECS gearbeitet. (Unterstützte Kommunikation mit Fotos, Bildern und Symbolen) Die Ergotherapeutin hat sehr viel Erfahrung mit Kindern mit Autismus und arbeitete schon vor der Diagnosestellung mit der sensorischen Integrationstherapie.

Seit der Diagnosestellung fühle ich mich stärker, nicht mehr alleingelassen mit unseren Förder- und Erziehungsproblemen. Ich mache mich nicht mehr persönlich dafür verantwortlich, dass Fabio kaum Fortschritte gemacht hat und schwer behindert ist. Es ist mir ein Anliegen, dass solche Störungen in Zukunft von Fachleuten erkannt werden und Kindern und deren Familien entsprechende Hilfestellung geboten wird.

Ich und meine Familie sind dankbar, dass Frau Dr. Jeltsch sich bereit erklärt hat, die Doppeldiagnose Down Syndrom und autistische Störungen zu thematisieren und Fachleute und StudentenInnen für dieses Thema zu sensibilisieren.