Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind

Dr. Barbara Jeltsch-Schudel & Andrea Kühne-Francescon

1. Einführung: Down-Syndrom und Pervasive Developmental Disorders (PDD)

Durch meine Tätigkeit als Beirätin der EDSA (Schweiz) habe ich (Barbara Jeltsch-Schudel) Andrea Kühne kennengelernt und sie erzählte mir hin und wieder von Fabio. (Mit ihm selber habe ich nie gearbeitet).

Obschon ich mich seit Jahren mit der Situation von Menschen mit Down-Syndrom beschäftige und mir mithin klar war, dass es sich bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom nicht um eine homogene Gruppe handelt, dass die Entwicklungsverläufe stark variieren können und dass zur Trisomie häufig auch weitere Beeinträchtigungen hinzukommen (Herzfehler, Seh- und Hörschädigungen und andere mehr), und obschon ich während Jahren intensive Kontakte mit Eltern autistischer Kinder gehabt hatte und viele Lebensgeschichten, Leidensgeschichten der Diagnosestellung kenne, war mir diese Mehrfachbehinderung Down-Syndrom (DS) und Autismus nicht bekannt.

Dabei ist sie relativ häufig: Auch wenn die Angaben etwas variieren, so findet sich doch am häufigsten ein Wert von 7%, d.h. dass 7 von 100 von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom auch autistische Störungen haben. (Zum Vergleich: in der Literatur wird das Vorkommen von Autistischen Störungen bezogen auf die Normalbevölkerung mit 0,5 – 2 pro Tausend angegeben).

Woher stammen diese Angaben?

Ich habe bei meinen Recherchen in Fachzeitschriften und im Internet festgestellt, dass klinische Studien in den USA und in England durchgeführt wurden und zwar zum einen von (psychiatrischen) Fachpersonen, die sich vorwiegend mit DS beschäftigen (also an DS-Kliniken, oft im Zusammenhang mit einer Medical School) oder von (psychiatrischen) Fachpersonen, die in der Autismusforschung tätig sind (z.B. Lorna Wing). Solche Klinischen Studien werden seit Ende der 70er Jahre durchgeführt. Sie beinhalten zumeist differenzierte Beschreibung von einzelnen Kindern (wenige, ab 8 Jahren – nur ausnahmsweise jüngere), Jugendliche oder Erwachsene, mehrheitlich männlichen Geschlechts.

Was untersuchen diese Studien?

Im Fokus dieser Fallanalysen stehen

Beschreibungen von Verhaltensweisen
die Suche nach Hinweisen darauf, wodurch bzw. in welchen Zusammenhängen diese Doppeldiagnose entstanden sein könnte, z.B. familiäre Konstellationen oder weitere Comorbiditäten (d.h. zusätzliche Beeinträchtigungen)

Diese kurze Skizzierung der Situation zeigt, dass sich pädagogische Fachpersonen noch sehr wenig mit diesem Thema beschäftigt haben. Es finden sich auch nur vereinzelte Anstösse von therapeutischen Fachpersonen (z.B. Sprachtherapie oder Ergotherapie).

Allerdings scheint das Bewusstsein für diese Doppeldiagnose zu wachsen, namentlich in Elternkreisen: Die DS-Association Toronto hat eine Untersuchung zu DS und Autismus begonnen (siehe Internet).

Wie wird DS und Autismus beschrieben?

Um diese Doppeldiagnose etwas plastischer werden zu lassen, möchte ich Ihnen eine Liste von Verhaltensweisen vorlegen, die Capone (Capone ist Direktor der DS-Klinik und Arzt der Neurobehavioral Unit im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland) aus der verfügbaren Literatur zusammengestellt hat:

Kinder mit Down-Syndrom und Autismus zeigen öfters:

Entwicklungsrückschritte, inklusive Verlust von Sprache und sozialen Fähigkeiten
Wenig Kommunikationsfähigkeiten (viele Kinder hatten keine sinnvolle Sprache, benutzen auch keinerlei Gebärden)
Selbstverletzendes oder zerstörerisches Verhalten (wie Hautpflücken, beissen, sich auf den Kopf hauen, den Kopf anschlagen)
Repetitive motorische Manierismen (Zähneknirschen, schnelle Bewegungen von Händen, Schaukeln mit dem Körper)
Ungewöhnliche Laute (Brummen, Summen oder heisere Laute)
Ungewöhnliche Sensibilität (Starren auf Lichter, Empfindlichkeit bei bestimmten Geräuschen)
Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Verweigerung oder eine starke Vorliebe für bestimmte Speisen)
Übertriebene Angstzustände oder auch fehlende Angst vor realen Gefahren, Reizbarkeit, grosses Unbehagen gegenüber Aenderungen in der alltäglichen Umgebung, Hyperaktivität, Schlafstörungen

Capone George T.: Down Syndrom und autistische Störungen: Was wissen wir heute? (Auszug aus dem Internet)

Und noch eine zweite Konkretisierung von Glenn Vatter, einem betroffenen Vater, der in New York lebt und sich mit der Thematik sehr auseinandersetzt (ob er eine Fachperson ist oder nicht, konnte ich nicht herausfinden):

Schlüsselverhaltensweisen von Kindern mit Down Syndrom und Autismusverdacht

extreme autistic aloneness: das Kind will keine Kontakte; es will lieber allein sein, sieht in anderen Personen eher Gegenstände; es will nicht mit andern Kindern spielen, will nicht gehalten werden - im Gegensatz zu DS Kindern die gerne knuddeln und geknuddelt werden
anxiously obsessive desire for the preservation of sameness: d.h. kleine Unterschiede können Katastrophen auslösen
lack of eye contact: kaum Augenkontakt - nur streifender Blick von der Seite
shows repetitive "stereotypical" movement: das Kind bschäftigt sich z.B. lange mit einem Gegenstand in der Hand, und es schaukelt hin und her

Vatter Glenn: A Case for Neurobiological Work-up in Autism, (1998, Auszug aus dem Internet, 28. März 2002)

Welche Zusammenhänge lassen sich mit Autismus herstellen?

Aus dieser Auflistung wird deutlich, dass ein Vergleich mit den diagnostischen Kriterien der "Autistischen Störungen" (z.B. nach DSM-IV oder ICD-10, beides international gebräuchliche Klassifikationssysteme) Übereinstimmungen vieler Verhaltensweisen zeigt.

Für eine differenzierte Diagnostik müssen nun weitere Fragen gestellt werden:
Welche Unterschiede sind zwischen Kindern mit DS und Autismus und Kindern mit Autismus ohne DS festzustellen?

Hierzu finden sich Angaben bei Capone:

Kinder mit DS und Autismus zeigen weniger Defizite im Aufnehmen sozialer Kontakte als Kinder mit nur Autismus
Kinder mit DS und Autismus zeigen mehr stereotype Körperbewegungen und Beschäftigung mit Objekten als Kinder mit nur Autismus
Kinder mit DS und Autismus mehr Punkte erreichten als schwer geistig behinderte Kinder
Kinder mit DS, die schwer geistig beeinträchtigt sind, haben nicht notwendigerweise auch Autismus

Welches sind Verhaltensweisen, die bei Autismus und bei DS vorkommen?

Nun stellt sich natürlich die Frage, inwieweit die beschriebenen Verhaltensweisen von Kindern mit DS und Autismus auch durch die Trisomie allein verursacht sein können (Folie von vorher).

Dazu nochmals Vatter:

Soziale Interaktionen: Bei Kindern mit DS (ohne Autismus) können spontanes Suchen und Freude teilen oder soziale und emotionale Gegenseitigkeit auch fehlen oder wenig vorkommen.
Probleme in der Kommunikation: Normalerweise haben auch Kinder mit DS Mühe, eine Konversation von sich aus aufzunehmen; auch Menschen mit DS brauchen Sprache manchmal stereotyp und repetitiv.
Repetitives, restringiertes und stereotypes Verhalten: Dies lässt sich bei Kindern mit DS kaum feststellen.

In der Fachliteratur zum DS findet sich keine mit der DSM-IV oder ICD-10 vergleichbare Systematik, was damit zu tun hat, dass beim DS zwar die Trisomie objektiv festgestellt werden kann, diese allein jedoch nichts über die Entwicklung bzw. die Verhaltensweisen der davon Betroffenen aussagen kann.

Welcher Zweck, welcher Nutzen hat eine differenzierte Diagnostik, die beispielsweise eine Doppeldiagnose feststellt?

Ich meine dass es verschiedene gute Gründe dazu gibt: ein wesentlicher, der hier nun weiter thematisiert werden soll, betrifft die Belastung, die sich für Familien aus der Doppeldiagnose ergeben. Fabios Lebensgeschichte lässt uns Einblick nehmen:

Übersicht

2. Fabios Entwicklung aus der Sicht seiner Mutter (Andrea Kühne)